আজকাল ওয়েবডেস্ক: জনবসতি সাকুল্যে পাঁচ হাজার। ব্রাজিলের এই অখ্যাত গ্রামটি ভুগছে এক বিরল স্নায়ু রোগে। জন্মের পরেই বাচ্চার দুর্বল হয়ে পড়ে। রোগটির নাম স্পোয়ান সিনড্রোম। সবচেয়ে বড় আশ্চর্যের বিষয় গ্রামটির বহু মানুষ একে অপরের সঙ্গে সম্পর্কিত। অর্থাৎ তাঁদের রক্তের সম্পর্ক রয়েছে। বিবিসি-র প্রতিবেদন অনুযায়ী, স্পোয়ান সিনড্রোম তখনই ঘটে যখন বাবা-মা উভয়েই পরিবর্তিত জিন বহন করে।

২০১০ সালে জিন বিশেষজ্ঞ এবং জীববিজ্ঞানী সিলভানা স্যান্টোস ব্রাজিলের সেরিনহা ডস পিন্টোস গ্রামে রোগটি খুঁজে পান। ২০ বছর আগে পর্যন্ত গ্রামের কেউ জানতেন না কেন তাঁদের গ্রামের সকলের মধ্যে এই দুর্বলতা। সিলভানা তাঁর গবেষণাতে আরও দেখেন গ্রামটির ৩০ শতাংশ মানুষের একে অপরের সঙ্গে রক্তের সম্পর্ক রয়েছে।

বহু দিন ধরেই গ্রামের মানুষ এই রোগের কারণ খুঁজে পাচ্ছিলেন না। বাচ্চারা ছোট থেকেই ঠিক মতো হাঁটতে পারছে না। ধীরে ধীরে হাঁটারা ক্ষমতাই হারিয়ে ফেলছে। হুইলচেয়ার হয়ে উঠছে সবসময়ের সঙ্গী।

স্যান্টোসকে প্রথমে তাঁর ব্রাজিলিয় প্রতিবেশীরা এই এলাকাটি পরিদর্শনের জন্য অনুরোধ করেছিলেন। প্রতিবেশীদের অনেকেই সেরিনার বাসিন্দা এবং তাঁদের পরিবারে মধ্যেই বিবাহিত। তাঁরা বলেছিলেন, তাঁদের গ্রামের অনেকেই হাঁটতে পারেন না এবং কেউই জানেন না এর কারণ কী।

স্যান্টোসের মতে, ব্রাজিলের অন্যান্য অঞ্চলের তুলনায় এই শহরে খুড়তুতো ভাইবোনদের মধ্যে আন্তঃবিবাহ খুবই সাধারণ বিষয়। কারণ এর ভৌগলিক অবস্থান এবং অভ্যন্তরীণ অভিবাসনের হারও কম।

সাও পাওলো থেকে সেরিনহা প্রায় দু'হাজার কিলোমিটার যাত্রা করে প্রতিটি পরিবারের প্রত্যেকের ডিএনএ-র নমুনা সংগ্রহ করেন। এর পরেই তিনি সত্যের খোঁজ পান। 

তিনি গবেষণায় খুঁজে পান এই জনগোষ্ঠীর এক-তৃতীয়াংশের মধ্যে কমপক্ষে একটি শিশু ‘স্পোয়ান সিনড্রোম’-এ আক্রান্ত।। বিশ্বব্যাপী প্রায় ১০ শতাংশ বিয়ে খুড়তুতো ভাইবোনদের মধ্যেই হয়। ব্রাজিলে সেই পরিমাণ ১-৪ শতাংশ।

‘স্পোয়ান সিনড্রোম’-এর উপর প্রথম বৈজ্ঞানিক গবেষণা ২০০৫ সালে স্যান্টোস ও তাঁর সহযোগী দলের দ্বারা প্রকাশিত হয়েছিল। এই অবস্থাটি একটি ছোট ক্রোমোজ়োমাল ত্রুটির কারণে ঘটে। এর ফলে মস্তিষ্কের কোষগুলি একটি গুরুত্বপূর্ণ প্রোটিন অতিরিক্ত উৎপাদন করে।

স্যান্টোসের এই কাজ তাঁকে ২০২৪ সালে বিবিসি-র ১০০ জন প্রভাবশালী মহিলাদের তালিকায় স্থান করে দেয়। যদিও এই স্পোয়ান সিনড্রোমের কোনও প্রতিকার নেই। স্যান্টোসের কাজ গ্রামটির দৃষ্টিভঙ্গি পরিবর্তন করতে সাহায্য করেছে।